Активіст Назарій Гусаков, навколо якого виникли суперечки щодо зібраних коштів на лікування, фактично отримував необхідні ліки безкоштовно. Він став першим дорослим львів’янином, який отримав препарат “Еврісді” у необхідній кількості від компанії-виробника. Проте, незважаючи на це, він продовжував організовувати збір коштів на своє лікування.
Цю інформацію підтвердив мер Львова Андрій Садовий. За його словами, у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум з компанією “Рош Україна”, яка постачає препарати для пацієнтів із СМА, а вже у 2024-му Гусаков почав їх отримувати.
Гусаков пройшов генетичне обстеження, після якого спеціалісти з Інституту спадкової патології визначили його необхідне дозування. Відповідно до угод, компанія безкоштовно подвоює кожну упаковку, яку купує місто. Назарій протягом року отримував по три флакони щомісяця, згідно з медичними рекомендаціями.
Препарати надходили через фінансування міського та державного бюджетів, а також від виробника. Назарій та його рідні повинні були прийти до поліклініки для отримання місячної дози.
Недавно Назарій повідомив про потребу в збільшенні дози через м’язову слабкість; лікарі запропонували йому повторне обстеження, щоб оцінити доцільність цієї потреби.
Але активіст досі не пройшов його, хоча підтвердив Садовому, що має намір зробити це після повернення до Львова.
“Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він зупинить збір коштів.
Проте згодом збори поновилися. У розмові він пояснив, що йому необхідні не лише ліки, а й допоміжні засоби, фізична реабілітація та масажі. За його словами, процедур, передбачених медичними гарантіями, замало. Сімейна лікарка підтримує з ним постійний контакт,” – зазначив Садовий.
Мер Львова додав, що програма підтримки пацієнтів зі СМА триватиме щонайменше до кінця 2026 року, до неї вже долучили ще одного львів’янина. Таким чином, як Назарій Гусаков, так і інший пацієнт зможуть безкоштовно отримувати ліки. Після закінчення програми планують її продовжити.
“Від себе можу сказати: ситуація складна. Це може негативно вплинути на культуру благодійності в Україні, особливо для пацієнтів із рідкісними захворюваннями. Лікування СМА є дуже дорогим. Вартість одного місяця терапії — близько 800 тисяч гривень. І такі програми, як у Львові, є рідкістю в інших містах. Я не коментуватиму чужі фінанси, збори та криптогаманці. Але цей випадок демонструє необхідність дотримання уважності. Подавати звіти про використані кошти — це обов’язок. Але водночас не слід піддаватися розпачу. Адже доброта і довіра — це те, на чому ми все ще тримаємось,” – підсумував львівський мер.
Скандал із Назарієм Гусаковим
Інформатор зазначив, що український активіст Назарій Гусаков, що страждає від спінальної м’язової атрофії (СМА), опинився у центрі скандалу. Щомісяця він потребує дорогих ліків і проводив збір коштів. Як стало відомо, волонтери вперше попросили його надати звіт про витрати донатів, чого він не зміг зробити.
Це викликало підозри у махінаціях, після чого швидко з’ясувалося, що він мав ставки в казино та криптогаманець на мільйони доларів. Наразі ситуацією займаються медійники, які підтримують Назарія, зокрема видання Bihus.Info.
Відомо, що для підтримки свого здоров’я Назарій використовує препарат “Еврісді” (рисдиплам). В Україні один флакон коштує близько 274 тисяч гривень і доступний у аптеках. Важливо зазначити, що при купівлі медикаментів завжди видається чек, який підтверджує витрати на лікування.
Дорослі пацієнти зі СМА потребують приблизно 30 флаконів цього препарату на рік. Таким чином, загальна вартість необхідного лікування може перевищувати 8 мільйонів гривень на рік.
